Cuatro horas debía recorrer Dionisio Rojas cada mes para conseguir factor VII de coagulación de la sangre para su hijo Francisco. En su pueblo Boca de Mangle, en Falcón, no hay y era obligatorio que viajara hasta San Felipe, estado Yaracuy, donde un hospital del Instituto Venezolano de Seguros Sociales pudiera darle el medicamento. El niño de 5 años fue diagnosticado con hemofilia a los 4 meses de nacido. Padeció 2 veces de hemorragias cerebrales, pero luego de la última, y gracias al tratamiento de profilaxis que sus padres cumplían rigurosamente, pensaban que viviría sano por muchos años. Se sabía el abecedario, los números hasta el 100 y los nombres de los animales en inglés, relata su padre, publica El Nacional.
MARÍA EMILIA JORGE M.
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En mayo de este año aparecieron moretones en las piernas del pequeño y tenía un intenso dolor de cabeza. Desde principios de 2016 el factor VII escasea. Las pocas dosis que tenían los Rojas en casa, gracias a una donación de la Asociación Venezolana de Hemofilia, no aliviaron el malestar. Su padre temía que se repitiera un episodio hemorrágico.
Los médicos le informaron que en el Hospital Pediátrico Niño Jesús, en San Felipe, no había factor VII y le recomendaron acudir al hospital Pastor Oropeza, en Barquisimeto. El niño, adolorido, tuvo que hacer un viaje de 7 horas a las que se sumaron otras 12 horas en las sillas de la Emergencia por falta de cama. “Les dije que yo lo conocía, que era posible que tuviera una hemorragia cerebral, que teníamos una bomba de tiempo y que no podíamos irnos así”.
Cuando por fin fue ingresado no tenían medicamentos. Mandaron al padre a Barinas, a seis horas de distancia, y cuando llegó le dijeron que tenían 5 ampollas de factor VII, de las 14 que requerían, pero que las habían botado por estar vencidas desde hacía 9 meses.
El 3 de junio, luego de tres días en terapia intensiva, Francisco murió sin haber sido medicado. El padre no ha denunciado la situación ante el Ministerio Público. 20 días después de la muerte de su hijo, la Defensoría –que ya conocía el caso– se comunicó con los padres para recopilar información.
El caso de Francisco, como el de Oliver Sánchez, el niño fallecido con cáncer, muestran cómo la crisis del sistema atenta contra el derecho a la salud de los pacientes.
“Pensé que el gobierno decía la verdad, que estaban haciendo bien las cosas. Pero el derecho a la salud está establecido en la Constitución y el de mi hijo no se respetó. Así como en un momento le dieron el tratamiento, también el gobierno falló porque no lo tuvo cuando más lo necesitó. Hoy le pasó a Francisco, mañana no sabemos. Ojalá el presidente lea esto y pueda actuar con rapidez para salvar vidas”, dijo Rojas.
Acciones legales. Beatriz Borges, directora del Centro de Justicia y Paz, trabaja en la documentación, denuncia y difusión de este tipo de violaciones. Cree que es necesario dejar registro de cada caso para conseguir justicia: “Hay violación específica al derecho a la salud y hay responsabilidad directa del Estado al no garantizar los medicamentos y la estructura”.
Cepaz, junto con otras cinco ONG, introdujo en mayo ante el TSJ una demanda de protección para los pacientes sin medicinas. A pesar de que no recibieron respuesta consideran que la invalidación de la Ley Especial para Atender la Crisis de Salud, aprobada por la AN –que llegó a la Sala Constitucional después del recurso de las organizaciones– es un mal antecedente. Borges dijo que parece imposible agotar los recursos internos de justicia, por lo que acudirán a instancias internacionales que puedan contribuir a que el gobierno abra un canal humanitario. “Si los demás países no dicen o hacen nada, se convierten en cómplices”.
Desde mayo el Cepaz ha recopilado 14 casos de amenazas a los derechos humanos a través de DenuncialoYA.com y de su red de 540 activistas en 11 estados.
Uno de los casos representativos a los que hacen acompañamiento es el del niño que pocos días después de nacido desarrolló una miasis umbilical al contaminarse con una mosca en la Maternidad del Sur, en Valencia. José Sánchez, abogado del Cepaz que representa a la familia del bebé, pedirá una medida de protección para los neonatos que permanecen en la maternidad y solicitará una evaluación de riesgo de los bomberos para verificar las condiciones de las instalaciones.
La cifra
2 de cada 100 recién nacidos dados de alta mueren, según la memoria y cuenta de Min Salud de 2015