Una de cada diez mil personas en el mundo nacen con hemofilia

En el marco del día Mundial de la Hemofilia, expertos del área de la salud y de las asociaciones de pacientes de América Latina, próximamente presentarán en el país el resultado de un informe colaborativo denominado “Plan de acción para la Hemofilia y otros desórdenes de la Coagulación” a fin de alertar a las autoridades locales acerca de cómo lograr que el mayor número de pacientes reciban mejores tratamientos, mediante la elaboración de un programa estratégico nacional de desarrollo que promueva su prevención adecuada.

Según la Federación Mundial de Hemofilia aproximadamente una de cada 10.000 personas en el mundo nacen con esta condición, considerada un trastorno genético, hereditario, y que no es contagioso. César Garrido, miembro de la junta directiva de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH), explica que “las personas que lo padecen no tienen la cantidad suficiente de uno de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, por lo que pueden sangrar por un período más prolongado, con serias consecuencias”.

“En el pasado -señala Garrido-, la vida del hemofílico estaba en riesgo, ya que tan solo un hematoma, podía ocasionar una gran hemorragia. En la actualidad, gracias a los adelantos tecnológicos e investigaciones médicas, un individuo que la padezca puede tener buena calidad de vida, con un adecuado suministro de medicamentos y una rutina deportiva”.

Nuestro país en la mira

Según el registro de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, existen 3.660 personas con problemas de coagulación y de ellas, unas 2700 padecen hemofilia. “Hay un punto importante estadísticamente en torno esta enfermedad, y es que actualmente, según cifras de la Federación Mundial de Hemofilia, se estima que sólo 60% de los pacientes latinoamericanos que la padecen han sido diagnosticados y que la prevalencia varía de país a país”. En este sentido Garrido extiende un llamado a las autoridades a fin de evaluar la situación actual de los pacientes en Venezuela y ejecutar acciones ajustadas a la realidad local.

La sangre tiene XIII factores de coagulación, y cuando el factor VIII o IX es deficiente se considera a la persona como hemofílica. “El paciente puede ser tratado con factores de coagulación sustituibles. El factor que le haga falta es un medicamento, pero primero debe ser evaluado adecuadamente por los expertos”, indica Garrido.

En Venezuela se pueden suministrar los factores necesarios por demanda o por profilaxis. Por demanda es cuando el individuo se corta o sufre algún siniestro y se le suministra el factor para que al cabo de horas coagule la sangre de manera normal. Por profilaxis es cuando se suministra dos o tres veces a la semana, de acuerdo con el criterio médico, sin que a esa persona haya sufrido algún accidente.

“Es crucial la elaboración de un plan estratégico en Venezuela para hemofilia, que promueva la prevención adecuada y la atención integral multidisciplinaria. Esto conllevará a un mejor acceso a tratamientos eficaces”, agregó César Garrido.

Gracias a la colaboración de Bayer HealthCare, se pudo concretar el “Plan de acción para la Hemofilia y otros desórdenes de la Coagulación en Latinoamérica“, elaborado por los actores clave de la comunidad de la hemofilia en la región y que será presentado en Venezuela en el marco del mes de la hemofilia.

Nota de prensa