“Tener a mano el tratamiento completo para nuestros niños se ha convertido en una lucha adicional a la batalla que ya libramos junto a nuestros hijos para vencer esta enfermedad”. Estas conmovedoras palabras son de Auribel Colina, mamá de la hermosa Paula, de 3 años, quien fue diagnosticada con una leucemia mieloide aguda, publica Panorama.
Cumplir con los protocolos de tratamiento se ha convertido en un drama para los pacientes oncológicos, tanto adultos, como infantiles. Esta situación se ha agudizado en los últimos meses. “Desde hace más de seis meses se ha acentuado el problema de la escasez de medicamentos de alto costo. En nuestro caso, que ya Paula está en la etapa de mantenimiento, aún nos pega, porque deben administrarle tres tipos de quimios”, contó Auribel, quien junto con otros papás han emprendido una campaña a través de las redes sociales para conseguir donde sea los fármacos.
El Purinethol, que es administrado vía oral, han tenido que ir a comprarlo en Colombia. “Ese medicamento acá en Venezuela tiene un costo de 800 bolívares, pero en el vecino país hemos tenido que comprarlo entre Bs.20.000 y Bs.30.000 una sola caja que tiene 25 tabletas, y que además la cantidad de pastillas a consumir depende del peso del niño”, relató Manuel Barreto, padre del pequeño Cristian, quien padece una leucemia linfoblástica aguda.
Eso representa un incremento de 3.650% para la economía de estas familias, que ya tienen gastos inherentes propios al tratamiento, además, de la preocupación de tener a un ser querido enfermo.
Según los datos que manejan la asociación de padres del Hospital de Especialidades Pediátricas (HEP), son unos 10 medicamentos los que tienen problemas y fallas, algunas de carácter intermitente, otros con mayor agudeza.
El drama de conseguir un fármaco oncológico pasa porque un amigo, familiar o conocido lo envíe desde el extranjero, comprarlo a porcentajes muy altos en el mercado negro; solicitar ayudas a fundaciones internacionales, intercambios entre hospitales, búsquedas por redes sociales y clínicas y tener hasta que atravesar las trochas de la frontera con Colombia.
“La Citarabina es una ampolla que deben colocarle a todos los niños que padecen esta enfermedad, son por lo menos 10 ampollas para cada uno. Pero hace un mes una mamá del grupo, ante el desespero de que no se conseguían en todo el país, decidió viajar a Colombia por las trochas. Allá salían a cinco mil bolívares cada una, y se llevó para comprarle a varios niños. Eso fue un drama, porque cuando venía de regreso la atracaron”, relató Auribel.
Hace una semana, la canciller colombiana, María Ángela Holguín, manifestó su preocupación frente al aumento de las últimas semanas en el flujo de venezolanos que cruzan la frontera con Colombia en busca de medicamentos y atención médica. “Estamos hablando de casi 400 personas al día, que vienen a Colombia en busca de esa ayuda”.
En el estado Zulia hay más de 300 infantes diagnosticados con algún tipo de cáncer, siendo el más común las leucemias.
Esto según los datos que maneja la Secretaría de Salud de la Gobernación. Sin embargo, en los últimos meses, también se ha incrementado la cifra de pacientes que vienen de otros estados del país.
Los padres han visto con preocupación como los médicos han tenido que cambiar protocolos de tratamientos para sortear la escasez de fármacos. “Los doctores hacen magia para que los niños puedan cumplir más o menos los tratamientos indicados. Pero hay otros que no tienen otra opción que cambiarlos (…) He visto más recaídas en los últimos meses que las que hubo durante todo el 2015. El año pasado, desde abril a diciembre yo conté cinco recaídas, y en lo que va de año van unos 15 niños que las han sufrido. Esto es duro”, enfatizó Manuel Barreto.
Los padres de los pacientes del tercer piso de oncología del HEP cuentan que desde hace algunos meses atrás los niños comenzaron a recibir tratamientos con medicinas genéricas. “Los medicamentos que están recibiendo son hindú, iraní, de Alemania y España. No sabemos la confiabilidad de estos laboratorios, y tampoco sabíamos o nos habían notificado que habían cambiado de proveedores. A los niños le empezaron a colocar la Asparaginasa que venía de uno de estos países, y comenzaron a tener reacciones alérgicas, que antes no se presentaban”, dijo Auribel.
La semana pasada, este grupo de padres vivió el dolor de la familia de Isabella Salazar, de 7 años, quien falleció en espera del trióxido de arsénico, medicamento para su quimio. Desde hace más de tres meses este fármaco no se encuentra en Venezuela.
El presidente de la Coalición de Organizaciones por Derecho a la Salud y a la Vida (Codevida), Francisco Valencia, aseguró que la deuda con los laboratorios internacionales, que suministran estos medicamentos al país asciende a 6 mil millones de dólares. La distribución de estas medicinas son asumidas directamente por el Estado venezolano y redistribuidas en las 26 farmacias de alto costo que tiene el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss).
El secretario de Salud, Richard Hill, aseguró que la semana pasada habían llegado al estado más de dos mil medicamentos oncológicos en colaboración con el Instituto Ivss y el Servicio de Elaboraciones Farmacéuticas (Sefar).
“Llegaron más de 46 distintos rubros de fármacos refrigerados y no refrigerados. Estos son insumos que le llegan a los pacientes de ‘Especialidades’, de acuerdo con los protocolos de trabajo que se envían al Seguro Social, ya que son medicamentos que se establecen directamente por paciente”, explicó el representante del sector salud.