“Nunca he podido hablar con mi hermana”: La experiencia de vivir con alguien que padece del Síndrome de Rett

“Nunca he podido hablar con mi hermana”: La experiencia de vivir con alguien que padece del Síndrome de Rett

Victoria Scott y su hermana Claire
Los hermanos, por lo general, disfrutan de un vínculo inquebrantable por haber crecido juntos y compartido las mismas experiencias. Ese es el caso de la autora Victoria Scott y su hermana Clare.

 

 

 





Los hermanos, por lo general, disfrutan de un vínculo inquebrantable por haber crecido juntos y compartido las mismas experiencias. Ese es el caso de la autora Victoria Scott y su hermana Clare. Así lo reseñó BBC Mundo.

Sin embargo, Clare no puede hablar, escribir o hacer señas dado que padece el síndrome de Rett, y por ello ambas se han estado comunicando sin palabras durante más de cuatro décadas.

Estamos alrededor del año 1989 y mis compañeros me intimidan en la escuela. No quiero hablar con mis padres porque me da vergüenza, pero sé que Clare no me juzgará.

Después de apagar las luces, me meto en la cama con ella. Nos acostamos nariz con nariz y ella escucha mientras yo descargo todas mis preocupaciones y, cuando termino, su respiración rítmica y superficial hace que me quede dormida.

Pasamos muchas noches así durante la infancia. Eran completamente unilaterales, porque Clare no puede hablar.

Tiene síndrome de Rett, un complejo trastorno neurológico que la ha dejado profundamente discapacitada.

Cuando nació no había ninguna señal que anticipara su condición, pero un gen defectuoso le robó las habilidades que había desarrollado cuando era pequeñita y ahora necesita atención las 24 horas del día.

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