El pasado 27 de octubre los titulares de prensa volvieron a teñirse de negro. Se escribieron párrafos recordando cifras al voleo –y de modo inexacto- de menores fallecidos por falta de trasplantes. Katherine Martínez, presidenta de la fundación Prepara Familia, que desde 2008 trabaja codo a codo con los pacientes y las madres del hospital JM de los Ríos, hace las precisiones: “Josué Arocha Acevedo, el niño de 4 años que murió en el Clínico de la UCV hace unas semanas, era paciente del servicio de hematología del JM de los Ríos desde finales de 2019, cuando le fue diagnosticada leucemia linfoblástica aguda (LLA). El niño fue tratado en el servicio, y era un niño muy querido; él y su mamá”.
Alejandro Ramírez Morón // El Estímulo
Josué presentó una recaída y la familia decidió llevarlo al Universitario, y, lamentablemente, allí falleció. Los pacientes de hematología, al igual que los del servicio renal, están a la espera de trasplantes.
Martínez va a la raíz: en el año 2000 comenzó el trabajo que se realizó de forma organizada con la Organización Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV), la cual estuvo encargada de desarrollar el programa de procura de órganos (SPOT). “Este se refiere a trasplantes de hígado, de córnea, entre otros. Porque los trasplantes de médula ósea responden a variables distintas”.
Pero si vamos más atrás –un nudo de impotencia se le atora en la garganta- la ONTV venía realizando esta labor desde 2000 hasta 2014 cuando el Estado creó una organización llamada Fundavene, de la cual depende todo el programa de procura de órganos. “Lamentablemente comenzó a bajar el número de trasplantes de manera abrupta. Hasta que en 2017 el Estado gira una carta donde dice que se suspenden los trasplantes porque no puede garantizar el suministro de inmunosupresores, y dice que será por tiempo perentorio”, indica.
Pero no fue así. El 1 de noviembre pasado se cumplieron 4 años y 5 meses de la suspensión. Los trasplantes de médula son una variable distinta, avanza la experta, porque eso no es un programa. “El Estado -como no tenía un banco de médula ósea, ni unidades de trasplante-, lo que comenzó a hacer fue enviar niños a Europa a través de la Fundación Simón Bolívar, que depende de Pdvsa. Eso se hizo hasta 2016, más uno que otro caso que se mandó en 2017. Pero se dejó de enviar a los niños”, una sombra de tristeza le embaraza el semblante.
Ya en 2019 se tenía una lista de 30 niños que necesitaban trasplantes. La situación se ha complicado. “Hicimos una rueda de prensa en abril y en mayo comienzan a fallecer los niños. Entraron otros niños y en este momento hay unos 25 niños que esperan por trasplantes, de los cuales 15 son casos graves”.
La urgencia se expresa en nombres y en cifras. Y en dolor: entre enero y agosto de este año fallecieron 16 niños que eran pacientes del servicio de nefrología del JM de los Ríos y 15 del servicio de hematología, de acuerdo al registro de Prepara Familia. Desde 2017 hasta el 31 de agosto de 2021 solo del servicio de nefrología murieron 63 pacientes.
Estamos hablando de niños, por si hace falta recordarlo.
El JM de los Ríos es un hospital tipo 4 donde vienen niños de todas partes del país. Es un reflejo de lo que pasa en todos los hospitales. “Pero en el caso del JM de los Ríos hemos llamado la atención porque este es un hospital de niños, y los mismos tienen prioridad en la Convención de los Derechos del Niño, en la Carta Magna y en la Lopna”, denuncia la activista.
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