Un hombre que sufre de uno entre dos millones de trastornos genéticos que poco a poco está convirtiendo sus músculos en huesos se ha abierto a la cruda realidad de su condición, detallando su lucha por encontrar el amor, mientras acepta la dura realidad de que lo hará. nunca podrá cumplir el sueño de toda su vida de viajar por el mundo.
Por Dailymail
Joe Sooch, de 29 años, de Kips Bay, Nueva York, tiene fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), también conocida como “síndrome del hombre de piedra”, y ha perdido el 95 por ciento de su movimiento debido a la enfermedad.
Le diagnosticaron FOP por primera vez cuando tenía solo tres años, después de que comenzó a tener hinchazón en todo el cuerpo.
El desorden genético significó que a medida que sus músculos, ligamentos y tendones crecieron, lentamente se convirtieron en huesos y esencialmente se congelaron en su lugar, lo que le dificultó moverse.
Ahora usa una silla de ruedas y necesita ayuda con casi todo, desde comer hasta ir al baño.
Joe, que documenta su vida diaria en YouTube y comenzó su propio podcast el año pasado, dijo que sufre un dolor constante y describió la sensación como “cuchillos que se clavan en su músculo”.
La afección solo afecta a unas 700 personas en todo el mundo y, lamentablemente, no hay cura, por lo que la afección de Joe empeorará progresivamente hasta que no podrá moverse en absoluto.
La extirpación quirúrgica de los huesos “extra” de los pacientes solo parece empeorar la afección, ya que tienden a volverse más fuertes.
Él dijo: ‘Imagina que te rompes el brazo y estás enyesado, pero es permanente.
“Los huesos están creciendo y bloqueando mi cuerpo en su lugar, no puedo operarme porque simplemente crecerán más huesos”.
A lo largo de los años, a medida que avanzaba el trastorno, Joe experimentó la vida con y sin una discapacidad visible, y usa su podcast para defender a otras personas con diferencias médicas.
“Me siento muy honrado de conocer ambos lugares y de defender a las personas con enfermedades crónicas y en silla de ruedas”, explicó.
“Mis hombros se congelaron cuando tenía cinco años, así que no pude levantar los hombros ni levantar la mano.
“Mis codos se congelaron alrededor de las ocho o nueve, por lo que mi brazo izquierdo está en una posición de brazo roto de forma permanente, y mi brazo derecho siempre está levantado.
‘Esto me hizo darme cuenta de que era diferente y que mi enfermedad era realmente evidente para todos los demás y para mí en el espejo.
“Cuando estaba creciendo, mi columna se estaba fusionando, así que cuando llegué a la pubertad necesitaba crecer hacia arriba pero, como no podía, comencé a desarrollar una escoliosis severa”.
Su condición empeoraba significaba que Joe no podía participar en juegos con otros niños, lo que lo hacía sentir excluido desde una edad temprana, lo que afectó su salud mental.