En una entrevista en Life en 1952, la famosa actriz Marilyn Monroe dio una de las respuestas que más han contribuido a su imagen de icono sensual. Pero tras el mito, había una mujer que sufrió bastante dolor a lo largo de su vida. Ni era rubia ni era tonta ni todo lo que la rodeó era glamour. Informes médicos subastados muchos años después (también se subastaron radiografías de la diva) indicaban que había sufrido un embarazo ectópico y un aborto espontáneo. Monroe tenía endometriosis, de la que llegó a ser operada, pero en más de una ocasión cuando se encontraba mal y faltaba a los rodajes durante días, los estudios con los que trabajaba, como Fox, la acusaron de fingir.
Por: El Mundo
Siete décadas después muchas mujeres siguen enfrentándose al desconocimiento y la incomprensión laboral, social y familiar ante esta enfermedad, cuyo Día Mundial fue el lunes 14 de marzo, aunque son varias las campañas que se extienden todo este mes. Entre un 10% y un 15% de las mujeres a nivel mundial se ven afectadas -se estima que unos dos millones en España- y sin embargo es una enfermedad bastante invisible socialmente y rodeada de mitos.
Afecta a las mujeres en edad fértil. Dentro del útero todos los meses crece un tejido para formar un nido en el que se podría implantar un embarazo en caso de que se produzca. Ese tejido, el endometrio, crece y se desarrolla gracias al estímulo coordinado de las hormonas que producen los ovarios. Si no hay embarazo, al final de cada ciclo ese tejido se elimina al exterior con la menstruación. La endometriosis consiste en que ese tejido se implanta o aparece en otros sitios del organismo que no son el útero, fundamentalmente en la cavidad abdominal, pero también en el recto, la vejiga, el pulmón, el hígado o incluso el cerebro. “Estas últimas situaciones son mucho más extrañas, pero también existen”, explica el doctor José Luis Muñoz, jefe de la Unidad de Endometriosis del Hospital 12 de Octubre.
Esto provoca esencialmente dolor. “Cuando hay menstruación también hay pequeños microsangrados en ese tejido endometrial que generan procesos inflamatorios y eso es lo que genera el dolor”, apunta Muñoz. Hay dolor abdominal y pélvico, sobre todo durante la menstruación (dismenorrea), al hacer deporte, al mantener relaciones sexuales (dispareunia) o incluso estando sentada. Pero además, dependiendo de dónde se ha implantado ese tejido, puede haber dolor urológico, intestinal, en la deposición (disquecia)… Algunas mujeres tienen reglas muy abundantes o sangrados intermenstruales, y además con alta frecuencia provoca infertilidad.
El especialista señala que las causas de esta situación no están claras. “Aunque el material endometrial se expulsa por vía vaginal, se sabe que durante la menstruación hay un reflujo hacia atrás y algo puede caer por las trompas y llegar a la cavidad abdominal. En principio esa podría ser una de las causas, pero la inmensa mayoría de las mujeres cuando tienen su menstruación tienen reflujo de sangre hacia atrás por las trompas hacia la cavidad peritoneal y no todas desarrollan endometriosis. No se conocen exactamente los factores por los que se produce, pero de alguna manera hay una concatenación de factores que pueden ser genéticos o inmunológicos por déficit de los sistemas de inmunidad o inflamatorios asociados u hormonales lógicamente, ya que este tejido responde al estímulo de las hormonas y fuera de su sitio también hay un estímulo hormonal”, señala Muñoz.
El responsable de la Unidad de Endometriosis del 12 de Octubre, que se puso en marcha en 2010, subraya: “Hay que quitar el mito social de que es normal que la regla duela. Que la dismenorrea invalidante no permita a una joven ir a clase tres días y se tenga que quedar en la cama eso no es normal, ese mito hay que quitarlo de la sociedad y de muchas cabezas del propio personal sanitario porque es una de esas cosas que han hecho que esta enfermedad se tarde mucho en diagnosticar. Hoy en día insistimos mucho en la endometriosis del adolescente, el diagnóstico precoz es muy importante, diagnosticarlo en la adolescencia es una gran ventaja: que la paciente esté diagnosticada, manejada y controlada desde el principio, a pesar de que es una enfermedad sumamente caprichosa y sumamente imprevisible en su forma de evolucionar, siempre estaremos mejor preparados para afrontarla si la diagnosticamos cuanto antes”.
El doctor Muñoz insiste en que hay que desterrar todos esos mitos del tipo ‘ya se pasará con los años’ o ‘eso me pasaba a mí o a tu abuela’. “Eso es un detalle muy importante a tener en cuenta, si hay antecedentes de endometriosis en madres y abuelas las pacientes tienen hasta un 7-10% más de tener endometriosis. Es algo que tienen que tener en cuenta los médicos de primaria para diagnosticar lo antes posible porque vemos que esto a veces se retrasa hasta 8-10 años en los que las pacientes dan tumbos de médico en médico”.
Añade el especialista que la endometriosis es una enfermedad con una sintomatología muy caprichosa que puede dar expresiones clínicas muy variadas (síntomas digestivos, urológicos, dolor de espalda, dolor de piernas…) y, para más inri, “no hay paralelismo entre el grado de afectación orgánica y el grado de expresión clínica, es decir, hay pacientes con mucha sintomatología, con mucho dolor, etc., pero al explorarlas apenas encontramos nada o un pequeño quistecito sin más. Y todo lo contrario, pacientes que apenas han tenido síntomas, su regla ha sido un poco molesta pero nada especial, y se le detecta cuando va a consulta porque no puede quedarse embarazada”.
Por todo ello, el doctor Muñoz indica que cuando se diagnostica a una paciente con endometriosis, tras años de médico en médico, “hay que dedicarle tiempo, explicarle bien en qué consiste la enfermedad y hasta dónde creemos que llega su grado de afectación, explicarle bien qué herramientas tenemos para manejar la enfermedad e intentar que tenga mejor calidad de vida y que pueda tener un embarazo, y explicarle que al margen de las herramientas todavía se nos escapan cosas en cuanto a su origen que no conocemos”.
Y añade el especialista: “Otra cosa importante es que no tenemos la seguridad de que cualquier estrategia terapéutica que iniciemos vaya a ser exitosa. El tratamiento de la endometriosis [entre las opciones, hormonas, analgésicos y cirugía] es individualizado para cada paciente, hay que ir probando distintas hormonas hasta que encuentras la que funciona e ir ajustando a cada paciente su tratamiento y ella tiene que entender que eso ha de ser así y cuando la paciente se siente comprendida, entiende en qué consiste la enfermedad y que esto que le mandamos hoy a lo mejor dentro de tres meses no le va bien y hay que cambiar a otra cosa, si la paciente entiende eso lo va a llevar mucho mejor”.
En ese sentido, Muñoz hace hincapié en que la endometriosis es una enfermedad crónica, no se cura. “Llegada la menopausia, que deja de haber estímulos hormonales en el organismo porque los ovarios dejan de funcionar, puede ser que la enfermedad entre en una fase de latencia, de adormecimiento, y todo vaya a mejor, pero puede haber secuelas de las que se han producido a nivel intestinal o digestivo, etc. que sigan manifestándose a lo largo de toda su vida con dolores que ya se han hecho crónicos. Hay que dejarle claro a la paciente que aunque la operemos, le quitemos los quistes, la limpiemos por dentro, pero la enfermedad no se cura, hay que aprender a convivir con ella”.
El ginecólogo explica que a veces si la paciente no está mejor hay que recurrir a cirugías mucho más agresivas, “como una cirugía radical donde le quitemos los ovarios, el útero, le quitemos todo, y la mayoría de esa forma puede mejorar. Curarse no porque siempre hay opciones de recidiva, aunque son menos posibilidades. Esa cirugía es muy agresiva y puede plantearse a cierta edad en la que la paciente ya ha podido ser madre y tiene su deseo cumplido y se puede plantear esta estrategia terapéutica. Esto no lo podemos plantear a una paciente de 33 años que no tenga hijos, hay que proponer manejos que sean conservadores que controlen la clínica (síntomas) y el proceso de la enfermedad, y que puedan darle posibilidades de ser madre si es que quieren”. En este sentido, se le informa sobre la posibilidad de congelar óvulos (vitrificación de ovocitos) por si cuando decida ser madre la enfermedad ha avanzado mucho, que tenga más posibilidades de serlo, según comenta Muñoz, quien considera por la experiencia de los años que el embarazo, “en términos generales, siempre hay excepciones, puede mejorar la evolución de la endometriosis”.