“Ya sufrí 100 fracturas”: cómo es vivir con la enfermedad de huesos de cristal

Beatriz sufrió varios dolores y fracturas a lo largo de su vida; una vez se cayó sentada y se rompió la pierna en forma de S.

 

Cuando aún estaba en el vientre de su madre, los médicos notaron algo diferente en la ecografía y advirtieron que la niña podría nacer con algún tipo de osteopenia -menor densidad ósea- o incluso enanismo.

Por BBC

Un mes después de su nacimiento, su madre fue a cambiarla y con un simple movimiento le quebró el brazo. En ese momento, sus padres corrieron al hospital, donde llegaron a preguntarles si la bebé había sido abusada.

“El médico me preguntó y le dije que no. Vino otro, la miraron y vieron que el blanco del ojo estaba azul. Fue entonces cuando descubrieron la enfermedad que tenía”, recuerda Shirlei Fernandes Serra, madre de Beatriz.

Los médicos le diagnosticaron osteogénesis imperfecta, conocida popularmente como la enfermedad de “huesos de cristal”.

De origen genético, la afección conduce a la fragilidad de los huesos y tiene como principales consecuencias fracturas y deformidades. Debido a esto, Beatriz -que ahora tiene 20 años- mide solo 1,22 m.

Tratando de ser una niña normal

Aun con algunas limitaciones, Beatriz trató de llevar una vida normal como cualquier niña. “Yo era traviesa. Me golpeaba mucho, andaba en patineta y era una niña loca”, recuerda con picardía.

Para leer la nota completa, aquí