Leidy Ríos trabajaba como ayudante de cocina en un restaurante en la ciudad de Caracas y llevaba sus días de forma común junto a su esposo e hija. Todo cambió en el momento que descubrió una pequeña protuberancia en su seno derecho. Un problema familiar hizo que su situación empeorara y aquel tumor comenzó a crecer de forma agresiva hasta alcanzar el grado III. Como una guerrera, ha pasado seis años en la batalla contra este monstruo. Durante la amarga travesía, tuvo que lidiar con numerosos tratamientos, la escasez de medicamentos que prevalece en el país y la agobiante lista de espera para poder operarse del cáncer de mama.
A propósito del Mes Rosa, La Patilla vivió de cerca la conmovedora historia de una joven afectada por esta deplorable enfermedad y conversó con Bolivia Bocaranda, sobreviviente del cáncer y presidenta de la de la ONG SenosAyuda, quien nos habló sobre la importancia de un diagnóstico a tiempo, cómo es la atención hacia los pacientes ante la crisis de salud y de qué forma las venezolanas pueden optar por los beneficios para un tratamiento oportuno.
Por: Elizabeth Gutiérrez y Luis Eduardo Martínez | lapatilla.com
La vida de Leidy Yasmín Ríos cambió radicalmente en julio de 2016. Todavía recuerda cuando se palpó y encontró lo inesperado. Dejó pasar los días, su situación se salió de control y tiempo después fue que decidió verse con un especialista. “Me apareció una bolita en la mama derecha. Pasé por un problema familiar con mi esposo, separación, caí en depresión y ahí la bolita me creció al tamaño de una ‘pepa de mango’. En ese momento acudí al médico y empezó esta pesadilla”.
Leidy aseguró que su salud se ha mantenido estable a pesar de la enfermedad, aunque no oculta que durante los últimos meses los estragos de su padecimiento se hacen visibles y su fuerza se ha desvanecido poco a poco. “Este proceso desde que me diagnosticaron no me había afectado, sino hasta ahora que bajé de peso porque se me había ido el apetito y fue cuando me puse muy débil. No me valía por mí misma y emocionalmente últimamente me la he pasado deprimida porque se me ocurrió verme en el espejo, ese animal, así como le digo, y vi el tamaño actual”.
De frente ante la adversidad
Para nadie es un secreto que vencer esta patología requiere de valentía, perseverancia, paciencia y dinero. Las venezolanas no solo enfrentan los episodios más crueles por sus temores, constantes malestares y secuelas de los tratamientos. También luchan sin descanso para encontrar el medicamento que necesitan y el sustento económico que les permita obtenerlo.
Para la caraqueña de 46 años no fue la excepción. Reveló que, a causa de la espera y la falta de recursos, su tumor creció de forma exorbitante. “El tumor que tengo en la mama se me salió hacia afuera y lo tengo horrible (…) No lo niego, lloré mucho. Sentí que en vez de ir para adelante voy para atrás. Pero lo bueno de todo esto es que siempre he tenido una actitud positiva”.
“Lo más difícil de este proceso ha sido que cuando no es una cosa es la otra. De verdad que es desesperante. En marzo de este año que tuve la cita con los oncólogos, el doctor me dijo que estaba lista para la operación, me mandó a hacer los exámenes preoperatorios. Duré tres meses para realizarlos por la cuestión de que soy de bajos recursos. Después de estar prácticamente lista para la operación, el tumor me creció nuevamente”, agregó.
“La lista de espera” otra enemiga de la experiencia de Leidy. Además, afirmó que los medicamentos que no consigue regularmente en las farmacias de bajo costo, debe pagarlos a una cifra mucho mayor para poder recibirlos. “Actualmente, necesito terminar con las quimios nuevamente para poder reducir el tumor otra vez y deseando que esta vez sí se pueda realizar dicha operación”.
La esperanza de Leidy Yasmín Ríos la mantiene aferrada a un nuevo comienzo. Está lista para vencer esta enfermedad con mucho valor, entusiasmo y fe, sin abandonar el anhelo de retomar sus actividades. “Mientras que no estoy en tratamiento, me quedo en casa haciendo prácticamente nada desde que ese tumor creció tan gigante (…) Me gustaría volver a mi vida normal, trabajar, superarme cada día y salir adelante con mi niña que le ha afectado bastante toda esta pesadilla que me tocó vivir. Lo bueno de todo esto es que siempre he tenido una actitud positiva”.
Números rojos
La crisis de salud en el país se hace evidente con las cifras rojas que llevan registros extraoficiales al margen de una data de rigor por parte de organismos del Estado que permita evaluar las condiciones reales en Venezuela.
Así, la Sociedad Anticancerosa de Venezuela ha constatado que en el 2022 han ocurrido alrededor de 3128 fallecimientos producto del cáncer de mama. Al menos 22 diagnósticos se realizan a diario y nueve mujeres mueren cada día por esta terrible enfermedad. Cifras alarmantes que dejan entrever la precaria situación en el país.
Ante esto, Bolivia Bocaranda, directora de la ONG SenosAyuda, acotó que la prevención del cáncer de mama comienza desde temprana edad.
“Al tener nuestras glándulas mamarias desarrolladas, pues todas las niñas, todas las adolescentes, deben de tener conciencia, cuidarse, conocerse, saber la forma que tienen, porque eso permitirá en un futuro, pues, poder estar pendiente de cualquier anormalidad que se presente en las mamas. El autoexamen es muy importante después de que las niñas han tenido su primera menstruación y a partir de los 40 años toda mujer debe hacerse su mamografía o su consulta al médico y si tiene un historial de cáncer de mama en la familia, pues la edad de los chequeos bajará”, especificó.
Un plan de prevención
En ese sentido, recordó que los hombres también deben permanecer atentos a cualquier anomalía puesto que también pueden padecer esta enfermedad. SenosAyuda se encarga de trabajar en ello, educando a los niños y jóvenes a través de “Concientiza a tu mamá”, donde se les hace saber el abecé del cáncer de mama para que ellos lleven como tarea a su hogar información de valor. “Es un programa bellísimo por las ocurrencias de los chamos en los colegios cuando uno le da la charla, el mensaje que llevan y el feedback que hemos recibido es impresionante”.
El programa ha servido de apoyo a madres que no saben cómo afrontar con su familia un diagnóstico desolador. “Con el apoyo psicológico les damos toda la información para poder abordar el tema”.
Por otro lado, la alianza con centros de salud en Venezuela a través de “Se nos previene”, permite que exámenes como mamografías y ecos, además de consultas, puedan ofrecerse a estos pacientes a precios solidarios. Un esfuerzo importante de SenosAyuda para prevenir y tener un diagnóstico precoz que permita una alta probabilidad de supervivencia.
Bocaranda resaltó que la concientización contra el cáncer de mama no debe abocarse únicamente para el mes de octubre, sino que debe cubrirse de manera global durante todo el año. A su vez, mencionó que la dedicación de los medios de comunicación por apoyar y atender un mal que ataca día a día a decenas de mujeres venezolanas ha sido fundamental para el crecimiento, no solo de la fundación, sino también de un patrón poco valorado en Venezuela.
“Cuando a nosotras nos diagnosticaron, que empezamos tres mujeres, el tema incluso era tabú. Hay gente que ni siquiera te hablaba de la palabra cáncer, no la verbaliza, sino de esa cosita, esa terrible enfermedad. Y yo creo que la campaña que hizo Viviana Gibelli y cuando hubo el diagnóstico de Tania, quien forma parte de nuestras voluntarias, ayudó mucho a sacar el cáncer de mama del closet. Luego hubo una etapa en que los hombres estaban ya con esa conciencia de la importancia de decirle a sus mujeres que se fueran a hacer su mamografía”.
Bolivia hizo énfasis que cada octubre son más y más las alianzas que apoyan la causa. “Ves en Instagram que hay oferta de combos, de mamografías, de ecos, apoyando el diagnóstico precoz”.
El legado de la desidia
Sin embargo, la presidenta de SenosAyuda expuso que centenares de personas llegan cada mes, incluso de otras patologías, para recibir atención a través de la fundación, aunque es una labor que le corresponde al Estado venezolano.
“Esto es un indicador de cómo está el sistema de salud pública donde un enfermo con una patología de cáncer piensa que su solución la tienen las organizaciones que estamos trabajando desde la sociedad civil y nosotros nunca vamos a poder sustituir ni darle respuesta, porque esa no es nuestra función. Nosotros lo que estamos haciendo es un trabajo paliativo, ayudando, poniendo un pañito de agua caliente donde hay un problema, pero esto le corresponde al Estado. Esto debe ser tratado como un tema de política de salud pública, porque es la primera causa de muerte oncológica en la mujer venezolana”, aseveró.
La misión de SenosAyuda en sus inicios era proveer apoyo emocional y psicológico entre las mujeres diagnosticadas con esta terrible enfermedad. En la actualidad, han tenido que migrar a otras áreas donde la presencia de los médicos es importante que esté disponible para practicar la radioterapia, aunque se mantienen las constantes deficiencias del sistema de salud venezolano.
“El problema de la radioterapia actualmente son los precios. Son altísimos, la persona no lo puede pagar y además la lista para anotarse y poder hacerse la radioterapia son interminables (…) Tú no puedes poner a una paciente que va a buscar una radioterapia para cuando el aparato arranque o para cuando el aparato esté funcionando o cuando a usted le toque un turno. Y hay otro inconveniente: La paciente de cáncer de mama se convierte en una paciente crónica donde tiene que seguir su tratamiento”.
Agregó que la entrega de medicamentos por el Seguro Social no es constante y que la intermitencia del tratamiento puede hacer que todo el esfuerzo por erradicar la enfermedad quede en vano. No obstante, la asistencia de SenosAyuda en pro de cada paciente continúa expandiéndose.
“Actualmente para atender a esta población de pacientes con cáncer en Venezuela, SenosAyuda dispone un médico radiólogo que hace la primera consulta aquí de información y educación para referir a ese paciente. Tenemos oncólogo, psicólogos, nutricionistas, fisioterapia y dermatólogo; y estamos haciendo un llamado en este octubre a todos los otros médicos que se quieran unir, médicos solidarios que no tienen que estar viniendo a la sede, sino que uno pueda referir a la paciente de aquí hacia ese médico y que él desde su consultorio la pueda atender, permitiendo así solucionar una o varias de las solicitudes que nos llegan y también para permitirle al médico cumplir su responsabilidad social con la comunidad”, señaló.
Lamentablemente, la pandemia del Covid-19 ahondó las carencias del sistema de salud, y las prioridades en los hospitales durante el auge del virus trastocaron la atención a los pacientes oncológicos, una situación que no solo afectó a Venezuela, sino a gran parte del mundo.
“Este año va a hacer que muchos diagnósticos no se hayan hecho a tiempo y eso aumentará los índices de fatalidad. Hay países que tienen esa estadística ya cuantificada. En Chile, por ejemplo, hicieron un estudio y tiene la incidencia que está aumentando en cada una de las fases. Aquí no contamos con esa medición, pero es seguro que la pandemia va a afectar los diagnósticos retrasados”, explicó.
Unidos somos más fuertes
Bocaranda manifestó el apoyo de las instituciones privadas y diferentes marcas que han jugado un rol importante para que SenosAyuda pueda servir de apoyo y protección a los más necesitados. El llamado es para que estos entes se involucren no solamente en el mes de octubre, sino durante todo el año. Asimismo, adelantó sobre las actividades que llevarán a cabo en noviembre como la caminata de Cirugía plástica, reconstructiva y estética de 10 y 5K; y los Puntos Rosa en los centros comerciales. “Estuvimos en El Sambil y en El Recreo. Faltan Parque Cerro Verde, El Hatillo, San Ignacio, El Tolón, Galería Los Naranjos y La Cascada. Ahí estaremos, pues, abiertos a dar información sobre la Fundación”.
Es muy común la falta de información y las dudas entre los pacientes sobre las fundaciones a las que pueden acudir para solicitar un beneficio y cómo hacerlo. En este caso, Bolivia expresó que pueden acceder a la página web a través de los números de contacto y constató que actualmente la mayor atención es mediante Instagram. “En Instagram encuentran un link de solicitudes y hay que llenar toda la información. El paciente debe llenar toda la información allí para que pase a nuestra base de datos y así poder canalizar la solicitud que hace, bien sea para una consulta, peluca o apoyo con un medicamento. Todo debe pasar por nuestro Instagram llenando el link y de ahí la solicitud se canaliza”.
La Lucha contra el Cáncer de Mama debe ser firme y constante, en el presente existen diversas organizaciones como SenosAyuda que promueve diferentes maneras de apoyar a los pacientes y a sus familiares.
“Aquí estamos con nuestras puertas abiertas para atenderlos y en la medida en que podamos ayudarlos a conseguir ese medicamento, que a lo mejor le falta para la consulta, apalancar los recursos para un examen, porque los exámenes son de todo tipo, no solamente la mamografía y el eco. O cuando ya estás en un proceso de un diagnóstico y te tienes que operar, con una lista interminable de insumos que te piden en los hospitales. Si nosotros tenemos las donaciones, pues con muchísimo gusto se la pasamos a los usuarios de aquí de la Fundación”, recalcó Bocaranda.