La historia del raro trastorno de una niña que puede morir si se le olvida respirar - LaPatilla.com

La historia del raro trastorno de una niña que puede morir si se le olvida respirar

La pequeña Sadie tiene un síndrome que solo afecta a cerca de mil personas en el mundo. FOTO: GoFundMe

 

 

 





Sadie Bowyer, una pequeña de seis años, está en riesgo de morir mientras duerme o ve un episodio de su caricatura favorita: Peppa Pig.

Por El Tiempo

Star Bowyer, de 48 años, y su esposo, Andrew Bowyer, de 44, no pueden quitarle los ojos de encima a su hija, pues padece un raro síndrome que se caracteriza por una respiración inadecuada durante el sueño y en periodos de vigilia, según los expertos de la facultad de medicina de la Universidad Johns Hopkins Medicine.

Cerca de los 1.200 niños y niñas en el mundo sufren de hipoventilación central congénita y Sadie es una de ellas.

«Cada noche, Sadie podría morir en cuestión de minutos», dijo su madre a Kennedy News. «Su cerebro puede olvidarse de respirar y enviar señales para que lata el corazón».

Esto también puede ocurrirle cuando se concentra demasiado, como sucede cuando ve televisión.

«Empieza a ponerse azul, se cansa por la retención de monóxido de carbono y se queda muy quieta. Inmediatamente la pongo en el respirador», narra su madre al medio mencionado.

 

El estudio sugiere que los niños expuestos a ciertas complicaciones especialmente la asfixia y la preeclampsia, eran más propensos a ser diagnosticados con TEA. Foto: Archivo particular

 

Es por esto que la familia Bowyer tienen que conectarla a un sistema de soporte vital todas las noches cuando se duerme.

Su condición se hizo evidente poco después de nacer, pues Sadie tuvo que ser reanimada y pasó varios meses en cuidados intensivos.

Con sólo dos meses de nacida tuvieron que practicarle una traqueotomía en el cuello para ayudarla a respirar, pero la pequeña le ha comentado a sus padres que otros niños se burlan de ella.

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